連云港海州：率先開展全省孤獨癥服務(wù)試點讓“帶殼的蝸牛”伸出觸角

2024-04-07 11:06 來源: 連網(wǎng)

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【連網(wǎng)】（記者楊銳冰張晶晶通訊員李運舫）“我們的目標(biāo)就是讓重度孤獨癥患者學(xué)會‘自理’，輕度患者學(xué)會‘自立’。”4月2日是第17個世界孤獨癥日。作為蘇北率先開展全省孤獨癥全程服務(wù)試點的地區(qū)，江蘇省連云港市海州區(qū)給予孤獨癥患者全生命周期的支持與關(guān)愛，幫助“星星的孩子”融化孤獨。

海州區(qū)是連云港市主城區(qū)，常住人口93.89萬，是蘇北少有的人口凈流入城區(qū)。2023年，全區(qū)在訓(xùn)孤獨癥兒童469名，占全市孤獨癥在訓(xùn)兒童總數(shù)的40.1%。全區(qū)定點康復(fù)機構(gòu)10家，其中孤獨癥類別5家。

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“星星的孩子”長大后如何融入社會，實現(xiàn)自理、自立，是一個非常現(xiàn)實的問題。

“我有著切膚之痛，也有破局之喜。”海州區(qū)殘聯(lián)副理事長韋妍君有著雙重身份：既是探索者，又是實踐者。她堅持7年用愛心、耐心陪伴兒子成長。2022年9月，兒子小雨（化名）順利入讀解放路小學(xué)，成為融合教育的受益者。

“家長、機構(gòu)和社會有責(zé)任、有義務(wù)為孤獨癥兒童打開一扇窗，為他們帶去更多溫暖和希望，為來自星星的孩子創(chuàng)造幸福美好的未來。”連云港市殘聯(lián)黨組成員三級調(diào)研員耿軍呼吁。

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去年10月，江蘇省政府殘工委辦發(fā)文，將海州區(qū)作為全省孤獨癥全程服務(wù)試點地區(qū)，蘇北唯一。

機會來之不易。今年以來，《海州區(qū)孤獨癥全程服務(wù)試點工作實施方案》《海州區(qū)“導(dǎo)航式”康教融合行動實施細(xì)則（試行）》《海州區(qū)“星光閃耀”孤獨癥主題宣傳月活動實施細(xì)則（試行）》相繼出臺，“星星的孩子”有了“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”的保障。

海州區(qū)將能順利進入幼兒園、普通小學(xué)就讀的“入學(xué)率”作為機構(gòu)考核核心指標(biāo)，探索開設(shè)融合教育入學(xué)綠色通道。除了解放路小學(xué)，今年將新增海州實驗小學(xué)、建寧小學(xué)兩所試點學(xué)校。接受過殘聯(lián)搶救性康復(fù)服務(wù)的“星寶”，可以不受學(xué)區(qū)房限制走綠色通道上學(xué)。

“我們還推行‘青澀少年導(dǎo)航式成才計劃’，用制度保障孤獨癥學(xué)生專注揚長，不用避短。”海州區(qū)殘聯(lián)康復(fù)工作負(fù)責(zé)人朱靜說。

目前，海州區(qū)為孤獨癥人群提供宣傳預(yù)防、篩查康復(fù)、融合教育、就業(yè)幫扶、普惠養(yǎng)老、家庭支持、社會保障7大體系17類服務(wù)10項探索。

“我們力爭建成‘政府主導(dǎo)、殘聯(lián)協(xié)調(diào)、部門聯(lián)動、社會參與’的有海州特色的孤獨癥‘宣傳預(yù)防醫(yī)教康養(yǎng)’全程服務(wù)體系。”海州區(qū)殘聯(lián)黨組書記、理事長王偉表示。

入選省孤獨癥全程服務(wù)試點地區(qū)以來，海州區(qū)已有40多個孤獨癥患者家庭參與試點，已見成效的達16家。

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