(記者 楊銳冰 嚴心蕾 牟進勇 通訊員 張南寧)“送給你小心心,送你花一朵,你在我生命中,太多的感動,你是我的天使,一路指引我……”1月23日下午,在位于江蘇省連云港市贛榆區的“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,一群特殊的孩子在家長和志愿者的陪伴下,邊敲打著手鼓邊唱著歌,溫暖的畫面驅散了嚴寒。
“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心的負責人是秦民,一位濃眉大眼的帥氣男子。初為人父人母,秦民和妻子也曾憧憬,想象著自己的孩子長得像爸爸還是像媽媽,期盼著孩子娶妻生子的那天。但是他們的孩子在8個月時確診患病,失去了自理能力……從此,秦民夫婦奔走在治愈孩子的路上,也踏上了公益之路。
為了幫助像自己一樣的家庭,秦民自掏腰包30萬元創立青城名邸殘疾人之家、“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,先后走訪幫扶300余個心智障礙者家庭,資助50余名殘障孩子,帶領他們走出陰霾、融入社會。
2023年9月,秦民榮登“中國好人榜”。“我想帶動更多這樣的家庭從陰霾中走出,讓他們每天都能露出笑臉。”風雨之后見彩虹,這是秦民最真實的想法。
淋過雨,所以為別人撐把傘
1998年,秦民8個月大的兒子被確診為先天性腦積水、多發性軟化灶、繼發性癲癇,這意味著他不能像普通孩子那樣長大。“剛確診的時候,我和妻子從醫院出來一路哭回家。”秦民說。
起初他們堅信,只要不放棄就可以治愈??砂侔闩?,孩子的病卻不見好轉。夫妻二人不愿捅破心里那層窗戶紙,多年后才接受“無法治愈”這個事實。秦民和妻子仲婷婷每天翻報紙的夾縫,尋找醫院信息,帶著孩子求醫問藥。“一次,在西安看病3個月就花了10多萬元。”夫妻二人省吃儉用,四處籌錢,一心想把孩子治好。
年輕的夫妻,一頭是工作,一頭是離不開人的孩子,哪邊都放不下。他們常年在孩子床邊支著一張小床,時刻陪伴著隨時可能癲癇發作的孩子,幾乎不能睡安穩覺。
“回家就要立刻進入照顧孩子的狀態。”在帶孩子治療的過程中,秦民接觸到許多相似的家庭,萌生了互幫互助、抱團取暖的想法,他盤算著創辦一家公益助殘機構,讓心智障礙的孩子有個去處。但是,當時的秦民為了給孩子治病已經負債累累,只好作罷。
直到2017年,秦民在贛榆區二道街的房子拆遷,置換了一樓200平方米的房子。他將自住房改建成贛榆區首家公益性質殘疾人綜合服務中心——青城名邸殘疾人之家,又自費3萬余元購置康復器材。
“我們想著,就當把給孩子上學、結婚的錢拿出來,用在更有意義的地方。”仲婷婷說。
在殘疾人之家,孩子們過得很快樂。秦民四處奔走,結合多方社會資源,給孩子提供豐富多彩的活動。他帶著孩子們認識彼此,舉辦集體生日會,讓他們像普通孩子那樣上課、參加各類比賽……秦民用大愛成就了孩子們溫暖的“家”,孩子們都親切地喊他“秦爸爸”。
既是受益者,又是志愿者
“照顧孩子幾乎占據了我們全部的生活,像我們這樣的家庭,走出醫院后要面對的現實生活是最難熬的。”仲婷婷曾經抑郁過,她深知家庭在心智障礙兒童成長過程中的重要性。
“我們發現,99%的心智障礙孩子家庭是父母其中一方全職照顧孩子,很多人像我們一樣痛苦,家長精神狀態不好,就會影響孩子。我們想讓年輕的家長少走些彎路。”秦民說,妻子在贛榆區不動產登記中心工作,“在我們幫助的家庭中,雙職工家庭極為罕見,大部分是一方在家照顧孩子。”
2020年,秦民夫妻二人自籌20多萬元成立“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,他們想讓苦難的家庭抱團依偎,互相支撐獲得溫暖。秦民從各種地方搬來舊桌子、舊床,又通過愛心人士的捐助,拼拼湊湊建起了“彩虹橋”。
“我們在一起開心一個小時,家長們回家就能少愁一個小時。”仲婷婷說。
夫妻倆給了家長們“受益者”和“志愿者”的雙重身份,讓他們在這里做飯、打掃衛生、一起照顧孩子。“我就像照顧自己孩子一樣,對待來這里的每個孩子。”秦民會給孩子洗腳、剪指甲,也會教給他們基本的生活技能。
他讓年輕家長多多參與志愿活動,帶領他們考取護理證,組建“太陽花鼓手隊”,讓技能和好心情變成家長努力生活下去的底氣。他帶領家長做手工,與贛榆電商協會合作,將成品銷往馬來西亞。在互助中心,家長們既能帶孩子,又能創收。打開被病困住的每個家庭的世界,家長們更自信了。
“秦大哥和仲大姐很無私,對我們很偏愛。”今年42歲的李丹帶著孩子來到“彩虹橋”4年了,“孩子出生后就被確診為腦癱,我曾經極度封閉自己,不愿意去面對這個社會,也無法接納自己。”
4年前,她得知了“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,在家人的鼓勵下,帶著孩子來到了這里。“秦大哥和仲大姐就像家人一般,為我疏導心理,教我怎么和孩子溝通、交流……”李丹的心結漸漸解開,“現在孩子8歲了,每次來‘彩虹橋’都很開心。我和其他孩子家長也互相幫忙,關系特別好。”
李丹從一開始的抑郁自卑、自我封閉,到今天的開朗愛笑。“我們不僅幫助有心智障礙的兒童,更要幫助家庭發生心態上的根本轉變。如果一個家庭不幸福,孩子是感受不到幸福的。”秦民說。
今年,在“彩虹橋”的家庭已經從最初的20多個發展到上百個,常駐家庭有60個。
“真的很感謝我所在的單位——贛榆區煙草專賣局,不僅經常給孩子們送來溫暖,每年還出資6萬元給我們購買物資、開展活動。”秦民充滿感恩。
從一個孩子到一個家庭
為了照顧生病的孩子,秦民夫婦沒要二胎,卻成為更多心智障礙孩子的“父母”。
父母之愛子,則為之計深遠。
在彩虹橋家庭互助中心的墻上,寫著“愛心、耐心、恒心成就你自理、自立、自強”。
秦民說,讓孩子能照顧自己是所有心智障礙者家庭的共同需求。他在探索這條路,他要為這些家庭找一個“歸宿”。
秦民帶孩子去健步走、參加運動會、看電影、看話劇,盡可能地帶他們融入社會,讓他們不掉隊。“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心每天為孩子提供手工、繪畫課程,教孩子說話,許多孩子可以說話了。
秦民鼓勵家長“放手”——帶孩子出去活動時,不再緊緊牽住孩子的手,讓他們自己去做事,教他們做飯,培養孩子的自理能力。
“之前來客人,有個孩子居然主動拿杯子倒水,之前他完全不講話。”秦民很驚喜,很欣慰。
在連云港市前不久舉行的第九屆“美·德照亮港城”頒獎典禮上,現場有個唐氏綜合征和自閉癥寶寶看到屏幕上的“彩虹橋”,他像普通孩子那樣,激動地指著屏幕。“他的舉動對于我們來說,就像閃光一樣。”秦民說。
追尋光、成為光、散發光,秦民就像風雨過后的彩虹般,驅散了心智障礙兒童家庭的陰霾,讓他們不斷追尋陽光燦爛的未來。