(記者 楊銳冰 嚴(yán)心蕾 牟進(jìn)勇 通訊員 張南寧)“送給你小心心,送你花一朵,你在我生命中,太多的感動(dòng),你是我的天使,一路指引我……”1月23日下午,在位于江蘇省連云港市贛榆區(qū)的“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,一群特殊的孩子在家長(zhǎng)和志愿者的陪伴下,邊敲打著手鼓邊唱著歌,溫暖的畫面驅(qū)散了嚴(yán)寒。
“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心的負(fù)責(zé)人是秦民,一位濃眉大眼的帥氣男子。初為人父人母,秦民和妻子也曾憧憬,想象著自己的孩子長(zhǎng)得像爸爸還是像媽媽,期盼著孩子娶妻生子的那天。但是他們的孩子在8個(gè)月時(shí)確診患病,失去了自理能力……從此,秦民夫婦奔走在治愈孩子的路上,也踏上了公益之路。
為了幫助像自己一樣的家庭,秦民自掏腰包30萬(wàn)元?jiǎng)?chuàng)立青城名邸殘疾人之家、“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,先后走訪幫扶300余個(gè)心智障礙者家庭,資助50余名殘障孩子,帶領(lǐng)他們走出陰霾、融入社會(huì)。
2023年9月,秦民榮登“中國(guó)好人榜”。“我想帶動(dòng)更多這樣的家庭從陰霾中走出,讓他們每天都能露出笑臉。”風(fēng)雨之后見(jiàn)彩虹,這是秦民最真實(shí)的想法。
淋過(guò)雨,所以為別人撐把傘
1998年,秦民8個(gè)月大的兒子被確診為先天性腦積水、多發(fā)性軟化灶、繼發(fā)性癲癇,這意味著他不能像普通孩子那樣長(zhǎng)大。“剛確診的時(shí)候,我和妻子從醫(yī)院出來(lái)一路哭回家。”秦民說(shuō)。
起初他們堅(jiān)信,只要不放棄就可以治愈。可百般努力,孩子的病卻不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。夫妻二人不愿捅破心里那層窗戶紙,多年后才接受“無(wú)法治愈”這個(gè)事實(shí)。秦民和妻子仲婷婷每天翻報(bào)紙的夾縫,尋找醫(yī)院信息,帶著孩子求醫(yī)問(wèn)藥。“一次,在西安看病3個(gè)月就花了10多萬(wàn)元。”夫妻二人省吃儉用,四處籌錢,一心想把孩子治好。
年輕的夫妻,一頭是工作,一頭是離不開人的孩子,哪邊都放不下。他們常年在孩子床邊支著一張小床,時(shí)刻陪伴著隨時(shí)可能癲癇發(fā)作的孩子,幾乎不能睡安穩(wěn)覺(jué)。
“回家就要立刻進(jìn)入照顧孩子的狀態(tài)。”在帶孩子治療的過(guò)程中,秦民接觸到許多相似的家庭,萌生了互幫互助、抱團(tuán)取暖的想法,他盤算著創(chuàng)辦一家公益助殘機(jī)構(gòu),讓心智障礙的孩子有個(gè)去處。但是,當(dāng)時(shí)的秦民為了給孩子治病已經(jīng)負(fù)債累累,只好作罷。
直到2017年,秦民在贛榆區(qū)二道街的房子拆遷,置換了一樓200平方米的房子。他將自住房改建成贛榆區(qū)首家公益性質(zhì)殘疾人綜合服務(wù)中心——青城名邸殘疾人之家,又自費(fèi)3萬(wàn)余元購(gòu)置康復(fù)器材。
“我們想著,就當(dāng)把給孩子上學(xué)、結(jié)婚的錢拿出來(lái),用在更有意義的地方。”仲婷婷說(shuō)。
在殘疾人之家,孩子們過(guò)得很快樂(lè)。秦民四處奔走,結(jié)合多方社會(huì)資源,給孩子提供豐富多彩的活動(dòng)。他帶著孩子們認(rèn)識(shí)彼此,舉辦集體生日會(huì),讓他們像普通孩子那樣上課、參加各類比賽……秦民用大愛(ài)成就了孩子們溫暖的“家”,孩子們都親切地喊他“秦爸爸”。
既是受益者,又是志愿者
“照顧孩子幾乎占據(jù)了我們?nèi)康纳睿裎覀冞@樣的家庭,走出醫(yī)院后要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)生活是最難熬的。”仲婷婷曾經(jīng)抑郁過(guò),她深知家庭在心智障礙兒童成長(zhǎng)過(guò)程中的重要性。
“我們發(fā)現(xiàn),99%的心智障礙孩子家庭是父母其中一方全職照顧孩子,很多人像我們一樣痛苦,家長(zhǎng)精神狀態(tài)不好,就會(huì)影響孩子。我們想讓年輕的家長(zhǎng)少走些彎路。”秦民說(shuō),妻子在贛榆區(qū)不動(dòng)產(chǎn)登記中心工作,“在我們幫助的家庭中,雙職工家庭極為罕見(jiàn),大部分是一方在家照顧孩子。”
2020年,秦民夫妻二人自籌20多萬(wàn)元成立“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,他們想讓苦難的家庭抱團(tuán)依偎,互相支撐獲得溫暖。秦民從各種地方搬來(lái)舊桌子、舊床,又通過(guò)愛(ài)心人士的捐助,拼拼湊湊建起了“彩虹橋”。
“我們?cè)谝黄痖_心一個(gè)小時(shí),家長(zhǎng)們回家就能少愁一個(gè)小時(shí)。”仲婷婷說(shuō)。
夫妻倆給了家長(zhǎng)們“受益者”和“志愿者”的雙重身份,讓他們?cè)谶@里做飯、打掃衛(wèi)生、一起照顧孩子。“我就像照顧自己孩子一樣,對(duì)待來(lái)這里的每個(gè)孩子。”秦民會(huì)給孩子洗腳、剪指甲,也會(huì)教給他們基本的生活技能。
他讓年輕家長(zhǎng)多多參與志愿活動(dòng),帶領(lǐng)他們考取護(hù)理證,組建“太陽(yáng)花鼓手隊(duì)”,讓技能和好心情變成家長(zhǎng)努力生活下去的底氣。他帶領(lǐng)家長(zhǎng)做手工,與贛榆電商協(xié)會(huì)合作,將成品銷往馬來(lái)西亞。在互助中心,家長(zhǎng)們既能帶孩子,又能創(chuàng)收。打開被病困住的每個(gè)家庭的世界,家長(zhǎng)們更自信了。
“秦大哥和仲大姐很無(wú)私,對(duì)我們很偏愛(ài)。”今年42歲的李丹帶著孩子來(lái)到“彩虹橋”4年了,“孩子出生后就被確診為腦癱,我曾經(jīng)極度封閉自己,不愿意去面對(duì)這個(gè)社會(huì),也無(wú)法接納自己。”
4年前,她得知了“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心,在家人的鼓勵(lì)下,帶著孩子來(lái)到了這里。“秦大哥和仲大姐就像家人一般,為我疏導(dǎo)心理,教我怎么和孩子溝通、交流……”李丹的心結(jié)漸漸解開,“現(xiàn)在孩子8歲了,每次來(lái)‘彩虹橋’都很開心。我和其他孩子家長(zhǎng)也互相幫忙,關(guān)系特別好。”
李丹從一開始的抑郁自卑、自我封閉,到今天的開朗愛(ài)笑。“我們不僅幫助有心智障礙的兒童,更要幫助家庭發(fā)生心態(tài)上的根本轉(zhuǎn)變。如果一個(gè)家庭不幸福,孩子是感受不到幸福的。”秦民說(shuō)。
今年,在“彩虹橋”的家庭已經(jīng)從最初的20多個(gè)發(fā)展到上百個(gè),常駐家庭有60個(gè)。
“真的很感謝我所在的單位——贛榆區(qū)煙草專賣局,不僅經(jīng)常給孩子們送來(lái)溫暖,每年還出資6萬(wàn)元給我們購(gòu)買物資、開展活動(dòng)。”秦民充滿感恩。
從一個(gè)孩子到一個(gè)家庭
為了照顧生病的孩子,秦民夫婦沒(méi)要二胎,卻成為更多心智障礙孩子的“父母”。
父母之愛(ài)子,則為之計(jì)深遠(yuǎn)。
在彩虹橋家庭互助中心的墻上,寫著“愛(ài)心、耐心、恒心成就你自理、自立、自強(qiáng)”。
秦民說(shuō),讓孩子能照顧自己是所有心智障礙者家庭的共同需求。他在探索這條路,他要為這些家庭找一個(gè)“歸宿”。
秦民帶孩子去健步走、參加運(yùn)動(dòng)會(huì)、看電影、看話劇,盡可能地帶他們?nèi)谌肷鐣?huì),讓他們不掉隊(duì)。“彩虹橋”心智障礙者家庭互助中心每天為孩子提供手工、繪畫課程,教孩子說(shuō)話,許多孩子可以說(shuō)話了。
秦民鼓勵(lì)家長(zhǎng)“放手”——帶孩子出去活動(dòng)時(shí),不再緊緊牽住孩子的手,讓他們自己去做事,教他們做飯,培養(yǎng)孩子的自理能力。
“之前來(lái)客人,有個(gè)孩子居然主動(dòng)拿杯子倒水,之前他完全不講話。”秦民很驚喜,很欣慰。
在連云港市前不久舉行的第九屆“美·德照亮港城”頒獎(jiǎng)典禮上,現(xiàn)場(chǎng)有個(gè)唐氏綜合征和自閉癥寶寶看到屏幕上的“彩虹橋”,他像普通孩子那樣,激動(dòng)地指著屏幕。“他的舉動(dòng)對(duì)于我們來(lái)說(shuō),就像閃光一樣。”秦民說(shuō)。
追尋光、成為光、散發(fā)光,秦民就像風(fēng)雨過(guò)后的彩虹般,驅(qū)散了心智障礙兒童家庭的陰霾,讓他們不斷追尋陽(yáng)光燦爛的未來(lái)。