【連網(wǎng)】 （記 者 趙芳 通訊員 劉雙）今年10月10日起，市新生兒疾病篩查中心開啟我市出生缺陷救助申報(bào)工作，截至目前，已接受52例患兒救助申請(qǐng)。試點(diǎn)項(xiàng)目將于12月20日截止，家有出生缺陷兒還沒申報(bào)的家庭要抓緊啦。
出生缺陷已成為我國(guó)嬰兒死亡和殘疾的主要原因，特別是全面實(shí)施兩孩政策后，高齡孕產(chǎn)婦大量增加，出生缺陷防治的形勢(shì)不容樂觀，出生缺陷給社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)，影響家庭和諧幸福，影響國(guó)民素質(zhì)提高。
2017年9月20日，我省召開出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)，作為中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基地之一，市婦幼保健院成立了項(xiàng)目工作小組，針對(duì)我市出生缺陷高發(fā)的現(xiàn)狀，制定適合市情的救助工作方案，明確救助對(duì)象、救助病種、救助標(biāo)準(zhǔn)、救助流程，并詳細(xì)告知申請(qǐng)須準(zhǔn)備材料等，同時(shí)建立“連云港出生缺陷救助”微信群，引起市民廣泛關(guān)注。
據(jù)悉，我市苯丙酮尿癥年發(fā)病率約為1/7000、先天性甲狀腺功能減低癥年發(fā)病率約為1/2800，按照我市每年出生人口7萬人（7萬-8萬）計(jì)算，僅上述兩種出生缺陷疾病每年新增的病例就有近40人，在全省范圍內(nèi)居于高位，出生缺陷救助項(xiàng)目的實(shí)施，對(duì)這些患兒家庭來說無疑是個(gè)好消息。
截至2017年12月5日，市新生兒疾病篩查中心辦公室已接受52例患兒的救助申請(qǐng)，包括苯丙酮尿癥、甲基丙二酸血癥、楓糖尿病、先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥、希特林蛋白缺乏癥、肝豆?fàn)詈俗冃缘榷喾N遺傳代謝病。工作人員按照救助政策要求，從嚴(yán)把關(guān)，對(duì)提交的申報(bào)資料進(jìn)行嚴(yán)密審核、精準(zhǔn)整理。經(jīng)過審核，在已申報(bào)的52例患兒中，有43例患兒通過了省救助辦公室和相關(guān)專家的評(píng)審，并上報(bào)國(guó)家救助基金會(huì)，無一因資料不全或存在其他問題而退回。
目前，該項(xiàng)救助工作仍在繼續(xù)。需要提醒的是，此次救助是對(duì)患兒從2015年1月1日（含）至2017年12月20日（含）產(chǎn)生的診療費(fèi)用進(jìn)行救助（以正規(guī)的醫(yī)療發(fā)票時(shí)間為準(zhǔn)），如果您身邊發(fā)現(xiàn)患有遺傳代謝病的患兒，可相互轉(zhuǎn)告，及時(shí)到市新生兒疾病篩查中心辦公室咨詢，咨詢電話：0518-85826315。
